اطلاع‌رسانی‌ها درباره پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی کاهش یافته است

اطلاع‌رسانی‌ها درباره پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی کاهش یافته است

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه یکی از کلیدهای قانون جوانی جمعیت، “سلامت” جمعیت باشد، گفت: به دنبال اقدامات انجام شده در کشور تولد سالانه ۳۰۰ الی ۳۵۰ بیمار هموفیلی، تا سه الی چهار سال قبل به سالانه ۱۱۰ و ۱۲۰ کاهش یافته بود، اما در حال حاضر بحث پیشگیری مقداری حساسیت خودش را از دست داده است.

احمد قویدل در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه یکی از کلیدهای قانون جوانی جمعیت باید سلامت جمعیت باشد، گفت: معذوریت‌ها و موانعی که در قانون جمعیت در زمینه غربالگری‌ها اجرایی شده و به نوعی کم توجهی به این حوزه شده، همیشه برای ما نگران‌کننده بوده و بارها هم به صورت‌های مختلف به مسئولان کشوری یادآوری کردیم. اساسا هرگونه حذف طرح غربالگری و هر اقدامی در جهت دور کردن وسایل پیشگیری از بارداری در حوزه جامعه هموفیلی یک کار پرریسک و موثر در ایجاد جمعیت هموفیلی است.

وی افزود: دختران و زنان جامعه هموفیلی سه دسته‌اند؛ بخشی از آنها اساسا ناقل نیستند و ازدواج و فرزنددار شدن‌شان هم مشکلی ندارد. یک دسته از زنان و دختران جامعه هموفیلی ممکن است ناقل باشند یا نباشند؛ یعنی یک بیمار هموفیلی ممکن است دو خواهر داشته باشد که یکی از آنها ناقل بیماری هموفیلی باشد (هموفیلی به مفهوم کمبود فاکتور هشت و ۹). بنابراین فرد ناقل باید شناسایی شود. از یک طرف در قانون ازدواج آمده است که اگر زوج یا زوجه بیماری ارثی داشته باشد، باید به طرف مقابل اعلام کند و این جزو قوانین است، اما وقتی غربالگری در کشور محدود شود، عملا مشخص نمی‌شود که هیچ یک از خواهران بیمار هموفیلی ناقل هستند یا خیر.

قویدل در این باره ادامه داد: دسته سوم هم زنانی هستند که ناقل اجباری هستند و یعنی یک فرزند هموفیل دارد و اگر تولد بچه دوم را بخواهد باید با نظارت معینی و با هدایت آزمایشگاه ژنتیک فرزند دومش را به دنیا آورد و امکان سقط قانونی در صورن ضرورت برایش فراهم باشد.  همه این‌ها در سایه قانون جمعیت کمرنگ شده و روی آن کار و تبلیغ لازم نمی‌شود. اکنون فرآیند انجام غربالگری‌ها مقداری سخت‌تر شده است و حمایت‌های مالی لازم هم از آن انجام نمی‌شود. پوشش بیمه‌ای در حوزه غربالگری ضعیف شده، توجه به آن کم شده و تبلیغ و ترویج نمی‌شود. امیدواریم به این چالش‌ها رسیدگی و این موارد برطرف شود. بنابراین یکی از کلیدهای قانون جوانی جمعیت باید سلامت جمعیت باشد.

قویدل ادامه داد: به دنبال اقدامات انجام شده در کشور تولد سالانه ۳۰۰ الی ۳۵۰ بیمار هموفیلی تا سه الی چهار سال قبل به سالانه ۱۱۰ و ۱۲۰ کاهش یافته بود، اما در حال حاضر تبلیغ و اطلاع‌رسانی‌ها در این زمینه مقداری کاهش پیدا کرده است و بحث پیشگیری مقداری حساسیت خودش را از دست داده است.